Título de la investigación:
Impacto familiar en atención temprana: de lo visible a lo invisible (el equilibrio hacia la cara de la moneda).
Autores:
Edelmira Isert Tauste
Palabras clave:
impacto familiar, Síndrome de Down, Síndrome de Williams, Síndrome de Prader-Willi, Trastorno del Espectro del Autismo, Trastorno del Lenguaje, Trastorno de Comunicación Social, género, tipo de diagnóstico, resiliencia familiar.
Abstract:
En el siguiente artículo presentamos un estudio cuantitativo y cualitativo con madres y padres (n= 40) tanto de niños/as de edades tempranas (0-4 años) con discapacidad intelectual y diagnóstico claro de tipo genético (Síndrome de Down, Williams y Prader-Willi), como de niños/as con diagnóstico no genético en muchos casos por determinar (con mayor afectación del área comunicativa y social: posibles Trastornos del Espectro del Autismo, Trastornos del Lenguaje o de Comunicación Social). El objetivo de dicho estudio será entonces ver si existen o no diferencias según el tipo de diagnóstico de los niños y/o el género de los progenitores a nivel de impacto familiar, tanto positivo (buscando factores de resiliencia) como negativo en diferentes áreas de funcionamiento (personal, social, conyugal y económico), en la percepción del grado de dificultad de convivir con el niño, en su influencia en la familia y en las expectativas de futuro.
En primer lugar, los resultados del análisis cuantitativo sugieren que existen diferencias significativas según el tipo de diagnóstico. Así, por un lado se da un mayor impacto negativo y correlaciones relevantes entre algunas de las áreas de funcionamiento familiar analizadas para el grupo de diagnóstico no genético (sentimientos y actitudes, vida social) y en la influencia familiar percibida. Por otro lado, estas diferencias no aparecen en el área de relación matrimonial ni en la valoración del grado de dificultad general de vivir con el niño/a. El género, por otra parte, no parece ser un factor condicionante en ninguna de las áreas analizadas.
En segundo lugar, en el impacto positivo, valorado cualitativamente, se observan ganancias derivadas del hecho de tener un hijo con dificultades sobre todo a nivel personal (cohesión familiar, fortaleza, madurez) y en el cambio de valores. En este sentido, los sistemas de creencias aparecen como factor clave de resiliencia familiar en el grupo genético y en el no genético, el apoyo profesional. Finalmente, las expectativas del grupo genético reflejan, además de un optimismo hacia el futuro, una mayor consciencia de las limitaciones que se puedan dar. En el grupo no genético, una tendencia a considerar la no permanencia de las dificultades en el tiempo (es decir, esperan un futuro “normal”) a excepción de los casos con un diagnóstico más claro y con mayor afectación (Trastorno del Espectro del Autismo).
En conclusión, la claridad del diagnóstico y sus características se perfilan como factores influyentes en el impacto familiar, así como en las expectativas de futuro en esta etapa del ciclo vital. Es por ello que sería interesante ampliar los estudios en este sentido, de la misma manera que para otras etapas más tardías ya que la calidad de vida es el objetivo principal de atención para los profesionales.
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Asociación/Escuela:
DICTIA VALENCIA